Slovenská spoločnosť lekárskej genetiky SLS

Zápisnica zo zasadania rozšíreného výboru SSLG zvolaného z iniciatívy hlavného odborníka k Národnému onkologickému programu

Miesto konania: Žilina
Dátum: 5.9.2018

Prezencia:
- prítomní: Kádaši, Konečný, Mlkvá, Cisarik, Mišovicová, Mistrík, Križan
- neprítomní: Petrovič, Kantarská, Ďurovčíková, Závodná
- hostia:Lohajová Behulová, Valachová, Šimko, Barošová,Čermák, Minarik, Ruman Pálová, Hikkel

Program:

1. Otvorenie zasadania a schválenie programu
- zasadanie otvoril podpredseda výboru SSLG M.Konečný, navrhnutý program prítomní schválili

2. Kontrola zápisnice
- revízne postupy ZP Dôvera v odbornosti lekárska genetika
zástupcovia laboratórií informovali o probléme správneho vyplňovania žiadaniek hlavne zo strany iných odborností, poisťovne vyžadujú zdôvodnenie indikácie ako doplnok žiadanky. Uvedené možnosti na žiadanke sú však podľa klinických genetikov nepostačujúce, hlavne v prípade potreby vyšetrení ďalších rizikových členov rodiny. Navrhnuté bolo vpisovať iný účel vyšetrenia do žiadanky rukou.
Výbor SSLG sa ďalej vyjadril k dokumentu zaslanému ZP Dôvera k obmedzeniu indikácií vyšetrení aCGH, ktoré zásadne spochybňuje možnosť správneho indikovania tohto vyšetrenia klinickými genetikmi s dôsledkom možného poškodenia pacienta a tiež k materiálu schválených agregovaných výkonov, ktorý je značne obmedzujúci a vo viacerých bodoch chybný. Výbor považuje za povinnosť vyjadriť sa k uvedeným závažným veciam písomnou formou /zodpovedný HO po mailovom odsúhlasení ostatnými členmi výboru/, pričom uvedený dokument bude spripomienkovaný aj právnikom /zodpovedný M.Konečný/. Výbor tiež pripraví návrh na guideline k indikáciám aCGH /zodpovedný M.Mistrík/
R.Lohajová Behulová informovala o prenášaní zodpovednosti za správne indikovanie laboratórneho vyšetrenia na klinického garanta laboratória. Laboratórium nemá oprávnenie spochybňovať indikácie klinického genetika a nevyšetriť zaslanú vzorku.
-vzdelávanie v odbore lekárska genetika
R.Lohajová Behulová konštatovala, že oproti minulému zasadaniu nedošlo k nijakému posunu. K schváleniu minimálneho štandardu pre laborantov stále na MZ SR nedošlo. Prísľub zahájenia riešenia uvedeného problému na MZ je od januára 2019.

3. Informácia HO o stave príprav aktualizovaného zoznamu zdravotníckych výkonov pre MZ SR
Ambulantné výkony boli spracované a zaslané na MZ, molekulárno-genetické a cytogenetické výkony sú v štádiu riešenia.

4. Národný onkologický program
HO informoval o stretnutí pracovnej skupiny na MZ SR o úlohách lekárskej genetiky v NOP v súvislosti s vytváraním ŠDTP. NOP bol schválený vládou SR v auguste 2018 a tento dokument bol na oboznámenie zaslaný všetkým členom výboru a tiež bude uverejnený na stránke SSLG. V rámci tohto projektu bol na NOÚ vytvorený Národný onkologický inštitút, ktorý má byť organizačnou, metodickou, vzdelávacou a výskumnou inštitúciou. Uvedený projekt je ešte vo vývoji a jeho pôsobenie nebolo presne špecifikované. V rámci stretnutia bola konštatovaná snaha o dostupnosť genetického vyšetrenia a v tejto súvislosti aj potreba základnej informácie lekárov prvého kontaktu a lekárov špecialistov o indikáciách na onkogenetické vyšetrenie. Výbor konštatoval postačujúcu sieť genetických pracovísk v rámci SR, ktorá zaručuje dostupnosť pre pacientov vo všetkých regiónoch, vhodné by však bolo personálne posilnenie niektorých pracovísk a tým skrátenie čakacej doby na genetické vyšetrenie. Otázkou je aj vytvorenie špecializovanej onkogenetickej ambulancie v iných regiónoch mimo Bratislavského kraja. V súvislosti s malou informovanosťou ostatných lekárov o možnostiach genetického vyšetrenia bolo navrhnuté začleniť genetiku a špeciálne onkogenetiku do minimálnych štandardov špecializačného vzdelávania u iných lekárskych odborností. V tej istej súvislosti bolo tiež navrhnuté vytvoriť jednoduchý návod určený lekárom negenetikom, kedy poslať pacienta na onkogenetické vyšetrenie. R.Lohajová Behulová prezentovala vzorové usmernenie, ktoré bolo vypracované pre potreby OÚsA a ktoré po zjednodušení poslúži ako základ na vytvorenie dotazníka, ktorý by mohol byť zapracovaný aj ako ŠDTP. Postupne budú vypracované a upgradované aj ďalšie ŠDTP pre onkogenetiku, v prvej fáze bude pripravený materiál pre HBOC /zodpovední- pracovná skupina pre onkogenetiku/.

5. Rôzne
- XXIX Izakovičov memoriál
I.Mlkvá referovala o stave príprav na IM. , výbor navrhol pozvať doc.Šuvadu, riaditeľa útvaru pre ŠDTP s informáciou o úlohách genetiky v rámci NOP.
- voľby do výboru SSLG
termín ukončenia volieb sa presunul na 21.9.2018 z dôvodu vytvorenia novej volebnej komise v zložení: MUDr.S.Machálová, MPH- predseda, Mgr. M.Baldovič, PhD.-člen, MUDr.V.Urban-člen. Výsledky volieb budú vyhlásené na nalbližšom zasadnutí výboru SSLG 17.10.2018 a v pléne na Izakovičovom memoriáli.

6. Ukončenie zasadania výboru
- predseda výboru SSLG a HO poďakovali prítomným za aktívnu účasť.

 

 

zapísala : MUDr.Iveta Mlkvá, vedecká sekretárka SSLG
overil: prof. RNDr.Ľudevít Kádaši, DrSc., predseda výboru SSLG