Zápisnica zo zasadania výboru SSLG

Dátum a miesto konania: 22.1.2009   Bratislava, Centrum lekárskej genetiky

Prítomní: podľa prezenčnej listiny - na zasadanie výboru SSLG boli prizvaní krajskí odborníci

                MZd SR v odbore lekárska genetika

Program:

  1. Otvorenie zasadania a schválenie programu: zasadanie otvoril predseda výboru SSLG Doc. Kádaši. Ocenil vysokú účasť na zasadaní – okrem ospravedlnenej Doc. Mišovicovej sa zúčastnili všetci členovia výboru a krajskí odborníci. Program zasadania bol schválený.
  2. Kontrola zápisnice – úlohy v riešení:
    • Vypracovanie etického kódexu – pracovná skupina Doc. Ďurovčíkovej pripraví návrh kódexu na diskusné sústredenie v júni 2009
    • Vypracovanie zásad pre genetické testovanie – pracovná skupina Dr.Cisarika pripraví návrh na diskusné sústredenie v júni 2009
    • Vytvorenie webovej stránky SSLG – Doc. Kádaši informoval o jednaní s firmou, ktorá by bola ochotná za výhodných podmienok vytvoriť webovú stránku SSLG, vrátane vytvorenia loga. Po dohode bude objednávka firme zadaná prostredníctvom SLS. Členovia výboru diskutovali o obsahu webovej stránky podľa návrhu na predchádzajúcom zasadaní výboru :

      potrebné doplniť kapitolu o histórii SSLG (Dr.Véghová)

      doplniť zoznam genetických pracovísk v SR (Dr.Cisarik) – kritérium pre zaradenie pracoviska do zoznamu je odosielanie ročného štatistického hlásenia hlavnému odborníkovi

  1. Aktivity výboru SSLG – informácia predsedu výboru Doc. Kádašiho:Príprava Pracovného dňa prenatálnej diagnostiky v Žiline 11.2.2009.                    Dr.Cisarik informoval o veľkom záujme o akciu hlavne zo strany gynekológov. Z tohto dôvodu bolo potrebné zabezpečiť kapacitne väčšiu prednáškovú sálu, s čím súvisí aj navýšenie schválenej finančnej výpomoci 15.000 Sk z účtu SSLG o sumu potrebnú na prenájom miestnosti.
    • Pre MZd SR bolo vypracované stanovisko k Dodatkovému protokolu o genetickom testovaní
    • Projekt DYSCERNE Dysmorphology Diagnostic System požiadal o spoluprácu so špecialistom na dysmorfológiu v SR. Prostredníctvom Doc.Kádašiho bola odporučená Doc.Ďurovčíková
  2. Predbežné výsledky hospodárenia SSLG za r.2008 – podľa informácie z ekonomického oddelenia SLS je t.č. na účte SSLG zisk cca 200.000 Sk. Výsledná suma bude známa po konečnom zúčtovaní nákladov na akcie SSLG a bežnú činnosť spoločnosti cca v apríli 2009.
  3. Plán rozpočtu SSLG na r.2009 - rozhodnutím výboru SSLG bol schválený plán výdajov z účtu SSLG: Nový príspevkový poriadok SLS – v súvislosti so zavedením Eura v SR od 1.1.2009 sa mení príspevkový poriadok SLS. Úplné znenie je uverejnené v Medicínskom monitore            č. 4/2008. Základný ročný členský príspevok SLS bol stanovený na 10 , členský príspevok pre SSLG je 4 €.
    • Príspevok na organizovanie Pracovného dňa prenatálnej diagnostiky v Žiline 11.2.09 v sume 1.000
    • Príspevok na účasť vybraného člena SSLG na odbornej akcii v sume 1.000
    • Náklady na vytvorenie webovej stránky SSLG v sume 1.000
    • Náklady na organizačné zabezpečenie zasadaní výboru a iných akcií SSLG v sume 500 €
  4. Práva a povinnosti zvolených funkcionárov SLS – vedecká sekretárka upozornila členov výboru SSLG na práva a povinnosti vyplývajúce z ich funkcií. Podrobný výklad je uverejnený v Medicínskom monitore č. 4/2008. Každý člen výboru a dozornej rady by sa mal vo vlastnom záujme oboznámiť s právami a povinnosťami a následne ich uplatňovať pri výkone funkcie.
  5. Inventarizácia majetku SSLG k 31.12.2008 – inventarizačná komisia v zložení: Doc. Kádaši, MUDr. Véghová a MUDr. Kantarská skontrolovala investičný majetok SSLG. Stav majetku súhlasí s inventúrnym zoznamom Slovenskej lekárskej spoločnosti k uvedenému dátumu.
  6. Návrhy na cenu SSLG za najlepšiu publikáciu v r.2008 – návrhy na ocenenie treba predložiť predsedovi výboru alebo vedeckej sekretárke do 15.6.2009. Výbor SSLG na najbližšom zasadaní rozhodne o pridelení ocenenia z prihlásených návrhov.
  7. Informácia o aktivitách hlavného odborníka MZ SR – MUDr. Cisarik:
    • Vypracovanie katalógu genetických výkonov – najnovšia verzia odovzdaná na MZ SR. Následne bude potrebné vypracovať registračné listy výkonov – Dr. Cisarik bude za týmto účelom kontaktovať vybraných členov výboru. V súvislosti s tvorbou katalógu cytogenetických a DNA výkonov Dr.Cisarik požiadal o súhlas so zmenou členov katalogizačnej komisie, o konkrétnych spolupracujúcich osobách bude výbor následne informovaný.
    • Spolupráca na tvorbe odborných usmernení (OU):

-       OU k cystickej fibróze - boli podané pripomienky u návrhu. Zásadná pripomienka sa týka indikácie genetického vyšetrenia a interpretácie výsledku, ktorá patrí do kompetencie klinického genetika

-       OU k poruchám reprodukcie – pripravuje MUDr.Valachová a MUDr.Kršiaková

-       OU ku genetickému testovaniu – pripravuje MUDr.Cisarik

-       OU k neurofibromatóze – pripravuje MUDr.Halasová a Doc.Ďurovčíková

-       OU k Marfanovmu syndrómu – pripravuje Doc.Mišovicová

                       Pripravené návrhy budú prezentované na diskusnom sústredení v júni 2009.

  1. Rôzne:Určenie termínu nasledujúcehozasadania výboru SSLG: zasadanie sa uskutoční v rámci  
    • Doc.Kádaši pripomenul, že veľa užitočných informácií k pripravovaným OU je možné získať na webovej stránke Eurogentest, kde sú vypracované odporúčania pre EU.
    • MUDr.Véghová oboznámila výbor SSLG s návrhom na spoluprácu v rámci Parent projekt – databáza pacientov s DMD/BMD. O spoluprácu požiadala p.Duračinská zo Spoločnosti muskulárnych dystrofikov. Bližšie informácie sú dostupné na webovej stránke www.parentproject.cz. Výbor sa rozhodol zúčastniť sa na projekte prostredníctvom detských neurológov, ktorí sú v priamom kontakte s rodinami diagnostikovaných pacientov. Zoznam neurológov zapojených do projektu poskytne p.Duračinská.
    • MUDr. Weismanová informovala o problémoch genetického pracoviska v Onkologickom ústave sv. Alžbety pri DNA vyšetrení BRCA. Pracovisko je neúmerne zaťažené množstvom vzoriek pacientov nespĺňajúcich indikačné kritériá na DNA vyšetrenie. Výbor odporučil vypracovať zoznam neindikovaných prípadov pre každé odosielajúce genetické pracovisko. Genetické pracoviská prehodnotia indikácie u svojich pacientov a vzorky zo zoznamu budú analyzované len po následnej dohode s OÚsA.

                 diskusného sústredenia v Harmónii 18.-19.6.2009.

  1. Ukončenie zasadania – Doc.Kádaši poďakoval prítomným za účasť.

Zapísala: MUDr. Eva Véghová, vedecký sekretár SSLG