Termín: 10. 9. 2020, 9:00-14:00 hod.
Miesto konania: FNsP F.D. Roosevelta Banská Bystrica, Nám. L. Svobodu 1, 975 17 Banská Bystrica
 
ZÁPIS Z VÝBORU SSLG:
1. Schválenie programu výboru
2. Kontrola zápisnice a úloh z posledného zasadnutia výboru (Dr. Konečný)
3. Inštitút zdravotníckej politiky MZ SR – predstavenie koncepcie Genomika (Mgr. Smatana, IZP MZ SR)
- informácie o workshope Genetické testovanie a koncepcii Genomika, na ktorej pracovali predstavitelia IZP MZ SR podal Dr. Konečný
- vzhľadom na aktuálny stav IZP nie je jasné v akom stave sa tento materiál nachádza
- workshopu predchádzalo predprípravné stretnutie s Dr. Lohajovou Behulovou, prof. Plankom a prof. Korcom
4. Materiál IZP MZ SR a SSLG
- zameraný na odborné pripomienkovanie zoznamu priamo hradených výkonov, definovanie nových molekulárno genetických výkonov napr. panely génov (Dr. Konečný)
Body na riešenie so ZP a MZ SR podľa priority:
a. bodové hodnotenie ambulantných výkonov
b. bodové hodnotenie cytogenetických výkonov
c. nové výkony pre sekvenovanie panelov génov
- návrh bol prezentovaný Dr. Cisárikom a Konečným riaditeľke MUDr. Vivodovej na MZ SR
- nové výkony boli zadefinované aj do nového ZZV a boli im nadefinované aj príslušné RL
- podpora novému zoznamu – Aslab, Union, Dôvera
- RL pre uvedené výkony boli výborom jednohlasne schválené s pripomienkami odporučenými pracovnou skupinou pre molekulárno-genetické výkony
- do 16.9.2020 budú prípadne členmi výboru emailom doplnené 3 výkony za navrhnuté vyradené výkony
d. stratifikácia/segmentácia genetických pracovísk – výbor SSLG nateraz nebude riešiť nakoľko nepovažuje v aktuálnej situácii nedostatočného financovania ambulantných a cytogenetických výkonov túto tému za prioritnú
5. Spolupráca so ZP:
a. VŠZP, Stretnutie 03.09.2020: - o stretnutí informoval na základe zápisu Dr. Konečný
- v rámci stretnutia boli riešené body 4a-d uvedené v predchádzajúcom bode zápisu
- VŠZP zaslala odbornej spoločnosti na pripomienkovanie vlastný návrh panelov génov
- Výbor odbornej spoločnosti posúdil uvedený návrh a členovia dospela k záveru, že všetky navrhované výkony sú súčasťou návrhu odbornej spoločnosti
- Výbor odporúča pokračovať v riešení otázky dofinancovania ambulantných a cytogenetických výkonov, pričom tento problém je pre odbornú spoločnosť kritický a absolútne prioritný, a to aj v jednaniach s ostatnými ZP
b. Dôvera
- problém predschvaľovania žiadaniek
- Výbor má k dispozícii neoficiálne stanovisko ÚDZS ako aj stanovisko právnej poradne SLK, o ktorom informovala MUDr. Valachová
- na plánovanom stretnutí na ZP Dôvera (17.9.2020) budú predstavitelia výboru o tomto stanovisku informovať predstaviteľov ZP a následne bol výborom jednohlasne schválený postup na podanie podnetu na ÚDZS
- zároveň sa členovia výboru zhodli, že v prípade pokračovania procesu predschvaľovania v aktuálnom stave, vypracujú Metodické usmernenie HO o odporúčanom postupe predschvaľovania vybraných genetických vyšetrení u pacientov ZP Dôvera, v rámci ktorého sa budú snažiť preniesť administratívnu záťaž na samotného pacienta a príslušnú regionálnu pobočku ZP
- výbor pre tento účel uvažuje potenciálne osloviť aj Asociáciu práv pacienta (p. Léviová)
c. Union – pozitívne vyjadrenie k výkonom pre panely génov, zatiaľ neuvažujú o predschvaľovaní žiadaniek, aj keď uvedený proces analyzujú – informoval Dr. Konečný
6. ŠDTP na MZ SR – aktuálny stav (Dr. Cisárik)
- predložený ŠDLP pre AML bol výborom jednohlasne schválený
7. Stav príprav usmernenia k PGT na Slovensku – informácia pracovnej skupiny (Dr. Petrovič)
- materiály budú členovia výboru pripomienkovať do 10.10.2020 a pripomienky zašlú Dr. Petrovičovi
8. Pripomienkovanie navrhovaných zmien Zákona SNR o UPT č. 73/1986 Z.z. a Vyhlášky č. 74
- stretnutie s Mgr. Janou Cigánikovou, MBA, predsedníčkou výboru NR SR pre zdravotníctvo
- o pripomienkach informoval Dr. Cisárik ako HO, ktorý absolvuje na pôde NR SR 16.9.2020 v tomto smere diskusiu:
Pripomienky výboru:
1. 96 hodín na rozhodnutie ukrajuje z následnej diagnostiky a starostlivosti – zásadná pripomienka, vypustiť lehotu v celku
2. platba za ťažko postihnuté dieťa – 3970 Eur (800 dostane každá + príplatok 3170 Eur za postihnuté dieťa) – môže byť vyplatená aj zálohovo a po ukončení tehotenstva musí zálohu vrátiť – Zásadná pripomienka: Malo by byť dieťa v starostlivosti rodičov, resp. matky
Chýba lehota dokedy sa poškodenie môže objaviť
3. pri interupcii zo zdravotnej indikácie musia byť 2 posudky od dvoch nezávislých lekárov (jeden musí byť gynekológ) a z iného zdravotníckeho zariadenia
4. Zásadná pripomienka: termín genetický vývoj plodu nahradiť termínom geneticky chybný plod
5. Zásadná pripomienka: Chýba definícia ťažkého genetického postihnutia a ťažkého poškodenia
- Dr. Valachová a Dr. Cisárik spracujú pripomienky do požadovanej formy (viď email z 21.8.2020) a zašlú do 17.9.2020 s odporúčaním výboru SSLG na email Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript., v kópii na členov výboru, resp. Mgr. Cigánikovú
9. Hospodárenie SSLG v roku 2019 (Dr. Petrovič)
- o výdavkoch v roku 2020 informoval Dr. Konečný
10. Činnosť dozornej rady výboru SSLG
- informoval Dr. Radvanszky, o hospodárení SSLG bude informovať členov dozornej rady a zápis zo stretntuia s prípadnými pripomienkami zašle výboru
11. Rôzne:
- Voľby do orgánov SLS – bude výbor riešiť návrhmi per rollam emailom do 14.9.2020
- organizácia vedeckých podujatí v čase Covid19, Martinské genetické dni a Izakovičov memoriál – pre epidemiologickú situáciu výbor túto tému presunul na ďalšie rokovanie
- ŠDTP pre masívne paralelné sekvenovanie (Dr. Radvanszky)
- výbor odbornej spoločnosti odporúča najbližšie zasadnutie v decembri zorganizovať na 2 dni spolu s workshopom o ŠDTP pre masívne paralelné sekvenovanie – členovia výboru zašlú návrhy na miesto konania výboru
- Výbor odporučil Dr. Konečnému kontaktovať Prof. Šuvada a navrhnúť stretnutie spolu s HO
- ešte pred tým Dr. Lohajová Behulová zašle zápisnica z Webex stretnutia medzi NOU, OUSA a Prof. Šuvadom
 
- Vzdelávanie pracovníkov (Dr. Lohajová Behulová)
- Dr. Lohajová Behulová navrhuje stretnutie na MZ SR u tajomníčky prof. Jankechovej zodpovednej za vzdelávanie pracovníkov za účasti HO pre genetiku a prezidenta spoločnosti – Dr. Lohajová Behulová dohodne termín
- hlavný problém – podľa MZ SR je laboratórny diagnostik a laborant tá istá odbornosť, pritom výbor navrhol v minulosti zmenu názvu povolania laboratórny diagnostik podľa EÚ