Termín: 09.10.2024, 12:00-14:00
Miesto konania: Hotel Horizont, Stará Lesná
PROGRAM A ZÁPISNICA ZASADNUTIA VÝBORU
Počet zúčastnených: 21, viď prezenčná listina
Prítomní členovia výboru: 10
Neprítomní členovia výboru: MUDr. Mĺkva, MUDr. Giertlová, MUDr. Pietrzyková
Hostia: 12
- Schválenie programu výboru
- Kontrola zápisnice a úloh z posledného zasadnutia výboru (Dr. Konečný)
- Kauza DNAera a VšZP – aktuálny stav – stanovisko SSLG (Dr. Mistrík)
- Na riaditeľstvo VšZp bolo dňa 11.9.2024 odoslané stanovisko SSLG k ponúkanému benefitu ,,Zistite predispozície na svoje vrodené ochorenia.“
- Dr. Konečný pre prítomných hostí prezentoval zaslané stanovisko
- Doposiaľ bez spätnej väzby
- Dr. Šimko – podľa zákona sa musia vyjadriť do 30 dní od prijatia žiadosti (stanoviska), t. j. do 11.10.2024
- Dr. Konečný – otázkou je, či v takejto situácii nepodstúpiť žiadosť na Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou
- Dr. Mistrík – do zdravotného systému sa dostávajú pacienti, ktorí majú výsledok z DNAery a tiež majú výmenný lístok od všeobecného lekára/lekára špecialistu – ako pristupovať k pacientom v tomto prípade?
- Dr. Minárik – upozornil, že uvedená služba je v rámci benefitov, v rámci ktorých, VšZP poskytuje aj benefit na okuliare, lyže a iné
- Dr. Konečný – ak bude chcieť genetik overiť nález z takéhoto vyšetrenia – preplatí to ZP?
- Dr. Minárik – návrh – vytvoriť odporúčanie SSLG, že takto identifikované nálezy je možne overovať len v SPL režime
- Dr. Mistrík – DNAera nie je podľa obchodného registra poskytovateľ zdravotnej starostlivostiCieľom SSLG je aby VšZP tento benefit stiahla
- Nakontaktovať sa na VšZP, aby sa k predloženému stanovisku SSLG ZP vyjadrila – zodpovedný Dr. Mistrík
- kontaktovať právnika, aké má SSLG ďalšie možnosti, prípadne či podstúpiť tento benefit na úrad pre zdravotnú starostlivosť – zodpovedný dr. Konečný
- Dr. Paučinová – upozornila, že takéto typy testov sa chystajú ponúkať aj v rámci gynekologickej odbornosti – členovia výboru sa zhodli, že SSLG bude situáciu riešiť, až keď bude aktuálna
- Dr. Mistrík opustil z rodinných dôvodov zasadnutie výboru
- Stanovisko SSLG k minimálnej cene vybraných výkonov (Dr. Valachová)
- Dr. Valachová – odborná spoločnosť žiada, aby bola zadefinovaná minimálna suma za vybrané ambulantné a cytogenetické výkony
- Dr. Konečný – prezentoval spracované stanovisko
- Dr. Petrovič – upozornil, že v katalógu výkonov, ktorý sa zasielal na MZ SR nie je ambulantný výkon rozdelený na výkon pre syndromologickych a nesyndromologickych pacientov, ale je všeobecný, pričom v stanovisku navrhujeme v tomto prípade alternatívne riešenie pre rôzne druhy pacientov
- Dr. Minárik – v prípade vzniku expertíznych syndromologickych pracovísk – jednotná suma 110€ nemusí byť dostatočná a vznik výkonu syndrmologickej genetickej konzultácie má opodstatnenie
- dr. Konečný – navrhol pripraviť takýto nový výkon do katalógu výkonov
- Dr. Behulová – odporúča navýšiť navrhovanú min. cenu výkonu 110 € aspoň o 20% a tiež zmeniť pojem minimálna cena = cena navrhovaného výkonu
- Dr. Valachová – Výkon pre Cytogenetické vyšetrenie periférnej krvi navýšiť na 250 € – návrh na sumu je podporený viacerými pracoviskami stretnutiami (Medirex, Unilabs, Nemocnica ZA, tiež bol k dispozícii cenník z Čiech)
- Dr. Valachová – spracovať pripomienky výboru a stanovisko opätovne zaslať na pripomienkovanie členmi výboru a následne bude dokument zaslaný na schválenie a na jednotlivé ZP – zodpovedný Dr. Valachová
- Stanovisko SSLG k finančným limitom ZP (Dr. Konečný, Dr. Mistrík)
- Pre nedostatok času presun na najbližší výbor
- EBMG (European Board of Medical Genetics) – aktuálny stav (Dr. Lohajová Behulová, Dr. Konečný)
- Dr. Behulová – implementácia bioinformatikov do systému – v riešení
- UEMS – Mistrík, Giertlová
- EBMG – za SSLG na SR sú kontaktnou osobou Dr. Behulová a Dr. Šimko -zistiť ako sa nominujú členovia do EMBG a či má SSLG možnosť nominovať člena boardu, nakoľko aktuálne máme v EBMG uvedené len kontantné osoby – napr. napísať predsedovi Thomasovi Liehrovi – zodpovedná Dr. Závodná
- Stanovisko SSLG k samoplatcovským testom germinálnych DNA variantov (Dr. Mistrík)
- Pre nedostatok času presun na najbližší výbor
- Informácie o činnosti pracovných skupín v roku 2024:
- Pracovná skupina pre genetické štúdie u etnicky špecifických skupín (Dr. Giertlová) – Dr. Giertlová nebola na zasadnutí prítomná
- Pracovná skupina pre genomickú medicínu (Dr. Konečný)
- Koordinátori Dr. Konečný, Dr. Skalická – skupina má 20 členov, ktorej súčasťou sú všetky genetické pracoviská, zástupcovia akademických a vedeckých pracovísk ako aj bioinformatici – detaily na webe spoločnosti
- 11.9. stretnutie pracovnej skupiny – stanovenie cieľov – up-grade legislatívnej normy, doplnenie katalógu diagnostických lab. výkonov (celoexóm, trioexom,,), tvorba štandardných diagnostických postupov, vzdelávacie procesy smerom k vzniku odboru bioinformatika, téma národnej databanky genomických dát a biobankovania v genetike
- Návrhy, pripomienky, postupy, odporúčania pracovnej skupiny sa predostrú výboru SSLG
- do 31.10. – rozdelenie ľudí podľa zodpovednosti za jednotlivé ciele
- ďalšie stretnutie pracovnej skupiny je plánované v 11/2024
- Pracovná skupina pre mitochondriálne ochorenia (Dr. Giertlová) – Dr. Giertlová nebola na zasadnutí prítomná
- Pracovná skupina pre katalóg výkonov (Dr. Zemjarová Mezenská) – ad hoc žiadne nové úlohy
- Pracovná skupina pre onkogenetiku (Dr. Lohajová Behulová)
- Dr. Behulová informovalo o snahe pripraviť workshop ako pracuje lekársky genetik v onkogenetike (chápanie indikačných kritérií – nemá význam robiť všeobecné usmernenia)
- Dr. Behulová predostrie návrhy termínov pre workshop
- Pracovná skupina pre prenatálnu diagnostiku (Dr. Mistrík) – Dr. Mistrík v tomto bode nebol na zasadnutí prítomný
- Dr. Konečný – vyzval členov výboru na premyslenie, či má do budúcnosti koncepcia práce formou pracovných skupín zmysel
- Génová terapia – indikácie a aktuálny stav (Dr. Konečný, Doc. Celec)
- Pôvodne ako bod 2 , ale presunutý, pre prvotnú neprítomnosť Dr. Celeca
- Dr. Celec – pravidelne sa koná európska konferencia pre génovú terapiu, tiež existujú v zahraničí národné spoločnosti pre génovú terapiu – ako je génová terapia riešená na SVK, pod koho záštitou, na koho sa obrátiť?
- Dr. Petrovič – génová terapia je každá terapia, ktorá mení gen. informáciu – tým pádom sa za gen. terapiu považuje čokoľvek, nie len liečba v prípadne raritných ochorení
- Dr. Konečný – komunikoval s prof. Mackom, podobný stav je aj v ČR, zväčša o gen. terapiu bojujú príslušný špecialisti, klinická genetika sa do procesu nezapája
- Najbližší výbor otvoriť opäť túto tému
- Dr. Kušíková – génovú terapiu na NÚDCHu riešia špecialista
- Aké typy terapii sa u nás aplikujú, spracovať dáta do najbližšieho výboru – zodpovedný dr. Celec, aký je vedecký stav; prakticky stav – dr. Petrovič, dr. Skalická
- Informácia k OZ SSLG (Dr. Konečný)
- Informácia o stave na účte a platbách za posledné obdobie (web supportu, 2400€ inzercia v časopise smerom k Solenu, vyhotovenie novej pečiatky, príjem – členské príspevky)
- Zmena v odmeňovaní sekretára – výpoveď, prefinancovanie cez dohodu a Solen z prostriedkov konferencie na obdobie 09-12/2024
- Organizácia IM 2024 a plán na rok 2025 (Dr. Lohajová Behulová, Dr. Konečný)
- Dr. Behulová – finančná podpora SSLG je len z tejto konferencie
- Hľadanie ďalších možností a firiem, ktoré by podporili konferenciu – v hre sú farma-firmy
- Ochutnávka rumov – dohľad AIFP nad etikou spoločnosti – odborná konferencia má byť spojená len so vzdelávaním, z tohto dôvodu ochutnávka zrušená, riskovali by sme stratu partnera a jeho podpory
- Ak je konferencia s 1 zahraničným partnerom – wellness môže byt súčasťou hotelu, ak by bolo viac zahraničných partnerov – muselo by sa jednať už o bussines hotel
- Sprievodný program IM 2024 – tatranská električka
- Od zástupcov firiem je aktuálne dobrá spätná väzba na zostavenie programu – zaradenie prednášok
- Hospodárenie a investície z účtu SSLG – bod do najbližšieho výboru – úloha pre všetkých členov výboru – napr. odmeny mladých autorov, zvýhodnene členské na ESHG pre aktívnych členov SSLG, kúpa učebníc a odborných publikácii, open acces do niektorých žurnálov
- Izakovičov memoriál rok 2025:
- Pomoc s organizáciou opäť prisľúbili dr. Minárik a dr. Radvánszky
- Hľadanie nových priestorov pre konferenciu, pre cca 250 ľudí – napr. hotel Bellevue, Hotel Patria, Grandhotel Praha – inšpirovať sa odporúčaniami Solenu, prípadne sa zamyslieť nad inou spoluorganizátorskou firmou
- Dr. Konečný upozornil, že sa po IM začne venovať organizácii československej konferencie, preto Dr. Behulová požiadala o organizačnú pomoc Dr. Mezenskú
- zodpovední dr. Behulová, Dr. Mezenská
- Organizácia 1. ČS kongresu lekárskej genetiky (Dr. Konečný)
- Dátum konania 2-4.4.2025
- Miesto konania: Mestské kultúrne centrum Luhačovice
- V roku 2025 tým pádom nebudeme organizovať Martinskú genetickú konferenciu , taktiež sa nebude organizovať ani DNA diagnostika v ČR
- Dr. Konečný – môže nastať problém s ubytovaním, je nutné riešiť ubytovanie čo najskôr
- Hlavný speaker – Profesor Jozef Gecz
- Hlavný organizátor – česká odborná spoločnosť
- Financovanie – konanie predbežne 1x za 5 rokov, ak sa organizuje v ČR financujú Česi, ak na SVK financujeme my
- Rokovanie na ZP Dôvera (Dr. Mistrík)
- presun na najbližší výbor
- Vzdelávania lekárov v atestačnej príprave z lekárskej genetiky (Dr. Giertlová, Dr. Mistrík)
- presun na najbližší výbor
- Časopis Lekárska genetika a diagnostika (Dr. Skalická)
- Dr. Skalická – momentálne sa na IM 2024 rozdáva 2.vydanie časopisu
- Rôzne – otázky ocenení
- najlepšia publikácia za rok 2023
- pripraviť podklady pre riešenie na základe minuloročných emailov zodpovedný Dr. Radvánszky
- pripraviť výzvu pre genetické pracoviská na nomináciu publikácie tak, aby bola do konca roku 2024 súťaž vyhodnotená výborom a cena odovzdaná
- následne odovzdať do riešenia pre budúce roky sekretárovi spoločnosti v spoluriešení s Krasňanská
V Starej Lesnej, 9.10.2024
Spracoval: Mgr. Gabriela Krasňanská
RNDr. Michal Konečný, PhD. RNDr. Róbert Petrovič, PhD.
prezident výboru SSLG vedecký sekretár SSLG
