ZASADANIE VÝBORU SSLG
Termín: 14.11. 2023, 9:00 – 14:00
Miesto konania: Vedecký park UK, Ilkovičova 8, Bratislava
PROGRAM ZASADANIA:
- Schválenie programu výboru
@ návrh programu bol Dr. Konečným rozšírený o ďalšie body, následne bol takto rozšírený program schválený.
2. Kontrola zápisnice a úloh z posledného zasadnutia výboru (RNDr. Konečný)
@Dr. Konečný – zápisnica bola vložená na web SSLG, bola predtým rozoslaná emailom a nikto nemal ani nemá aktuálne ďalšie pripomienky.
3. Zhodnotenie Izakovičovho memoriálu (IM) 2023 a návrhy pre rok 2024 (RNDr. Lohajová Behulová, RNDr. Konečný)
- návrhy zmien v organizácii, miesto a termín konania ďalšieho ročníka
- vyúčtovanie IM 2023
- OZ ako platca DPH
@Dr. Behulová – dobré ohlasy od rôznych ľudí; deklarované splnené očakávania, navrhuje pokračovať v rovnakom scenári, teda organizácia zo strany SSLG aj v ďalších ročníkoch; finančné zhodnotenie bude detailnejšie neskôr; existuje už predvýber lokality pre ďalší/ďalšie ročníky; prebehne stretnutie so SOLEN/IDL/TAJPAN ako potenciálnymi spoluorganizátormi; SEDMA/MEDTECH – odkomunikované špecifiká pri organizácii v našich podmienkach.
@Dr. Konečný – neoficiálny finančný sumár za IM 2023 (zisk cca 27 000 Eur); pripomienky, ktoré zozbieral k IM2023 za organizáciu boli najmä formálneho nie obsahového charakteru (catering, IDL komunikácia, komunikácia s hotelom).
@ďalší ročník IM – porovnanie 8 hotelov, zoznam s porovnaním v tabuľke parametrov bol odprezentovaný Dr. Konečným (bude rozoslané porovnanie možností emailom výboru; odporúčanie z hodnotenia na hotel Horizont Stará Lesná – kapacita sály 250 ľudí).
@ navrhovaný termín 2.-4.10.2024, výbor súhlasil s výberom odporúčaného hotela a za ďalšiu komunikáciu organizácie do momentu ustanovenia a stretnutia programového výboru – nakoniec pre kolíziu s Bratislavskými onkologickými dňami termín presunutý a zarezervovaný na 9.-11.10.2024 – výbor informovaný emailom; ďalšími prípravami poverení Dr. Behulová a Dr. Konečný; Dr. Konečný pripraví prvú informáciu k IM 2024 na SSLG web – za zverejnenie na webe je zodpovedný Dr. Radvánszky (termín asap); následne bude Dr. Konečný kontaktovať firmy s prvou informáciou (termín asap); návrhy na plenárne prednášky poslať emailom na „výbor” (aktuálne návrhy – Dr. M. Orko Vácha, Dr. Foretová, Dr. Tomáš Eichner, Dr. Roman Chrást, Dr. Tomáš Kirchhoff, Dr. Zuzana Mládeková) – návrhy členov výboru do 31.12.2023; zloženie programového výboru – návrhy členov výboru do 31.12.2023; zisk z podujatia sa rozdelí na SLS a na OZ, bude riešené v ďalšom bode;
@POZOR – účtovníctvo OZ – ak v 12 mesiacoch OZ prekročí zisk cca 49.000,- EUR stane sa platcom DPH; smerom k IDL bude zo strany OZ SSLG vystavená faktúra za spoluorganizáciu;
@Dr. Petrovič – výhercovia súťaží z IM 2023 by mali byť riešení formou bankového prevodu, ktorá bude doposielaná na základe priamej komunikácie (meno, priezvisko, číslo účtu), Dr. Petrovič kontaktuje výhercov – termín vyriešenia do 20.12.2023.
4. Informácia o hospodárení SSLG (RNDr. Petrovič, MUDr. Šimko)
- zverejnenie na webe SSLG
- koncepcia možností podpory vydávania časopisu, súťaží a vzdelávania
@Dr. Petrovič – žiadne nové informácie od predošlého zasadnutia, platí informácia z predošlého zápisu.
5. Informácia OZ SSLG (RNDr. Konečný)
- personálne zabezpečenie potrebných pozícií v rámci OZ (administratíva);
- ďalej je potrebné vyriešiť:
- faktúry, evidencia, účtovníctvo, komunikácia s DÚ,
- evidencia členov, platby členov, komunikácia s členmi
- právne služby, komunikácia s právnikom, pripomienkovanie zmlúv;
- ekonomické plánovanie, rozpočet, plánovanie výdavkov – ako budeme financie investovať a do čoho
- komunikácia s bankou, vedenie účtu
- návrhy členov výboru na kontaktovanie osôb zaslať do 31.12.2023
- termín a miesto Valného zhromaždenia OZ SSLG – 13. alebo 14.3. na MGK, dohodne s organizátorom Dr. Konečný
- právne pripomienkovanie štatútu OZ – zodpovednosť Dr. Konečný
- zverejnenie stanov OZ na webe – zodpovednosť Dr. Radvánszky
@účtovník – členovia výboru sa informujú vo svojich kontaktoch (Dr. Šimko zistí aké sú v tejto veci možné kontakty z iných odborných spoločností s OZ);
@členská agenda – bude potrebná sekretárka na čiastočný úväzok;
@právna agenda – aké sú možnosti a návrhy zistí do ďalšieho zasadnutia Dr. Konečný;
@rozpočet – zastrešia štatutári;
@komunikácia s bankou – zastrešia štatutári;
@čo sa bude financovať ako podpora z OZ, návrhy:
- zastrešenie odmien za plenárne prednášky na IM (na ďalšej diskusii zostáva komunikácia spoluorganizácie a podpory aj pri MGK – prvá komunikácia prebehne medzi Dr. Mišovicovou a Dr. Šimkom);
- treba zistiť aké sú pravidlá podpory pri napr. odmenách/vyslaniach na konferencie fyzickým osobám, študentom;
- ďalšie návrhy ako použiť v zmysle stanov OZ sú vítané;
- podpora vydávania odborného genetického časopisu, potrebné jasne definovať a formalizovať pravidlá – Dr. Konečný kontaktuje Dr. Skalickú – termín riešenia do 13.3.2024;
@členovia výboru SSLG/organizačného výboru IM rokovali o možnosti požiadať o preplatenie (časti) nákladov vybraným participantom na účasť na IM, aktuálne nie je zhoda medzi členmi výboru SSLG, ako selektovať takýchto participantov bude prebiehať ďalšia diskusia priebežne emailom a preberie sa následne aj na ďalších zasadnutiach.
6. Činnosť výboru SSLG (RNDr. Konečný)
- termíny stretnutí (4x ročne) – návrhy termínov na r. 2024
- marec (13.-15.3.2024 – MGK), jún (6.6. – 7.6. alebo 13.-14.6.2024 – Diskusné stretnutie, ešte sa upresní dátum aj miesto konania na ďalšom zasadnutí výboru), október (9.-11.10.2024 – IM), december 2024 (4.12.2024 – Bratislava)
- informácia k zmenám v Dozornej rade (RNDr. Závodná)
@Dr. Závodná – sprostredkovaná informácia (Dr. Konečný), že sa nemení organizačná ani pracovná štruktúra v Dozornej rade.
7. Aktuálny stav jednaní so ZP (RNDr. Konečný, MUDr. Mistrík)
- aktualizácia informácií
- ako ďalej?
@Dr. Giertlová – poisť. Dôvera si vyžiadala zoznam pacientov, ktorých vzorky sú posielané do VaV grantov na riešenie;
@Dr. Minárik – vzorky spracované vo výskumnom režime a ich výsledky nie je možné priamo prevziať do diagnostiky, keďže výskumné laboratóriá nepracujú v rovnakom režime ako diagnostické, k tomuto je potrebné vypracovať príslušnú stratégiu a definovať spôsoby overenia identity vzoriek a kvality realizovaných analýz;
@Dr. Mezenská – schvaľovanie rôznych panelov v nadväznosti na predschvaľovanie, tlak na zmenu zo strany poisťovne na lacnejšie panely kvôli úspore na ich strane, vrátane zmeny v indikácii vyšetrenia zo strany poisťovne;
@Dr. Giertlová – požiadavka na zaradenie WES do diagnostiky;
@Dr. Behulová – požiadavka na zaradenie CGP do diagnostiky;
@ ambulantné výkony 172/173 – diskusia ohľadom platby za výkon (navýšenie sumy?) a opodstatnenosť opakovania/frekvencie vyšetrení (neschvaľuje poisťovňa);
@Dr. Mistrík – pripraví prehľad ambulantných výkonov s návrhmi úprav úhrad, prebehne diskusia cez emaily a následne na ďalšom zasadnutí sa k tomu bude opäť vyjadrovať výbor. Tiež predostrie požiadavku na stretnutie s Dôverou, následne bude informovať výbor – termín do 31.1.2024;
@VšZP a Union – aktuálne nie je potrebné riešiť nič konkrétne.
8. Informácie z ESHG (RNDr. Konečný)
- nominácie do výborov ESHG
@Dr. Konečný – platí požiadavka z minulého zasadnutia na zaslanie návrhov na nominácie do výborov ESHG, o nomináciách by sa malo rozhodovať na budúcom zasadnutí (rozšíreného) výboru SSLG.
9. Agenda hlavného odborníka (MUDr. Mistrík):
- pripomienkovanie odborných programov
- odborné usmernenia a ŠDTP
- hlásenia a štatistiky NCZI
- kompetencie lekár vs. diagnostik
- kategorizácia nemocníc – aktuálny stav
@Dr. Valachová – v spolupráci s Dr. Cisárikom a po diskusii s ostatnými zainteresovanými sa v posledných týždňoch riešila agenda medzirezortného pripomienkovania aktuálneho návrhu vyhlášky (Vyhláška MZ SR o kategorizácii ústavnej starostlivosti), včera (13.11.) bola pripomienkovaná verzia nahraná Dr. Valachovou (s asistenciou Dr. Petroviča) do systému (odporučených bolo 25 pripomienok);
@Dr. Mistrík – diskutoval platnosť aktuálneho zákona, ktorý nie je optimálny a návrh bol reagovať na body/veci, ktoré sú nevyhovujúce, čo chceme garantovať a poskytovať a následne to skúsiť odkomunikovať s MZ SR, vrátane prejednania zaradenia – ŠAS/SVALZ; čakáme na ďalšie kroky MZ a podľa toho budeme reagovať;
@Dr. Konečný – poslať členom výboru aktuálnu podobu existujúceho materiálu SVALZ pre laboratóriá pre oboznámenie sa s jeho aktuálnou podobou a prípravu sa na požiadavku v prípade keď v dohľadnej dobe vznikne – termín asap
10. Informácie o činnosti pracovných skupín v roku 2023 pre zvolené oblasti LG (vedúci PS)
@Dr. Behulová – onkogenetika – návrhy na ďalšie usmernenia a edukáciu – podnet od Dr. Urban – otázka či existuje záujem zo strany genetikov na seminár/kurz ohľadom odporúčaní na manažment / personalizáciu liečby pacientov s hereditárnymi nádormi- záujem existuje, ideálne zostaviť aj do podoby online kurzu, bude ďalej komunikovaný vyhovujúci termín s Dr. Urban, ďalšiu komunikáciu bude zastrešovať Dr. Behulová, termín nebol zatiaľ špecifikovaný;
@Dr. Mistrík – pracovná skupina sa zatiaľ nestretla, je plán na vypracovanie návrhu ŠDTP, je potrebné vykomunikovať v rámci skupiny a návrhy termínu stretnutia ideálne do 31.12.2023;
@Dr. Mezenská – na MZ SR boli zaslané pripomienky ku katalógu výkonov, ktoré najskôr nezaregistrovali a opäť sa zadávali a posielali, odvtedy nemáme spätnú väzbu z MZ SR, boli doplnené dva nové výkony, tiež nie je k tomu zatiaľ spätná väzba z MZ SR, Dr. Mezenská zistí aktuálny stav na MZ SR – termín do 1.12.2023;
@Dr. Giertlová – pripravujú sa dokumenty k rómskej pracovnej skupine – špecifikácia génov a variantov, zatiaľ stretnutie skupiny neprebehlo; je potrebné vykomunikovať v rámci skupiny a návrhy termínu stretnutia ideálne do 31.12.2023;
@Dr. Giertlová – mitoskupina, má prebehnúť stretnutie s Dr. Gašperíkovou, aktuálne ale neexistuje pracovisko, ktoré by sa tejto téme systematicky venovalo a bolo by možné to na ňom špecificky riešiť; Dr. Valachová navrhuje kontaktovať aj Dr. Brennerovú; pracovná skupina zatiaľ nevznikla a teda neprebehlo ani jej stretnutie; Dr. Konečný navrhol aby vedúcou pracovnej skupiny bola Dr. Valachová – v prípade jej súhlasu navrhuje hlasovať per rollam.
11. Prepájanie diagnostických a vedeckých tímov
- doriešovanie diagnostiky
- bio/databanking
@Dr. Minárik – informoval, že v decembri 2023 má byť zverejnená grantová výzva zameraná na vytvorenie siete biobánk, Dr. Minárik bude výbor v príslušnom čase kontaktovať s aktualizáciou tejto informácie a prípadná diskusia prebehne online so záverom, resp. priebežnou informáciou na ďalšom zasadnutí výboru;
@Dr. Konečný – návrh zorganizovať stretnutie diagnostických a vedeckých tímov v rámci SR a ČR, v prvom kole výmena info o našich limitáciách a ich možnostiach, neskôr bude nadväzovať stretnutie ambulantných a vedeckých tímov pre definovanie „diagnostických“ medzier, ktoré vidia lekári v kontexte doriešovania pacientskych diagnostík – úlohou tieto pracoviská osloviť a zorganizovať stretnutie bol poverený Dr. Minárik – termín do 31.1.2024.
12. Katalóg výkonov – aktuálny stav (RNDr. Zemjarová Mezenská)
- už riešené v bode 10.
13. Zdieľanie materiálov SSLG a elektronická komunikácia (RNDr. Radvánszky)
@Dr. Radvánszky – ospravedlnil sa zo zdravotných dôvodov, presun bodu na ďalšie zasadnutie výboru.
14. Web stránka SSLG (RNDr. Radvánszky, MUDr. Giertlová)
- web SSLG a komunikácia s členmi
@Dr. Konečný – došlo k nejakému technickému problému pri zasielaní emailu na vybor-sslg@sslg.sk. Je to v dôsledku nastavenia tohto emailu len na „skupinu” členov výboru, bude to na webstránke rozdelené tak, že všeobecný email na zasielanie emailov zo strany verejnosti bude vybor@sslg.sk a pre komunikáciu v rámci skupiny členov výboru zostane v platnosti emailová adresa vybor-sslg@sslg.sk;
@Dr. Šimko – má záujem o uverejnenie prác diplomoviek zo špecializačného štúdia na SSLG webe.
15. Genetický žurnál pod gesciou SSLG – aktuálny stav (MUDr. Skalická)
@ platí informácia z predchádzajúceho zasadnutia, prvé číslo sa pripravuje.
16. Organizácia MGK (MUDr. Mišovicová, MUDr. Kršiaková)
@ termín (13-15.3.2024) je daný, nie je aktuálne známa ďalšia informácia zo strany usporiadateľa
- podľa dohody s organizátorom sa v rámci programu uskutoční Valné zhromaždenie členov SSLG;
- Dr. Konečný požiadal o prípravu podkladov na prezentovanie členov výboru – mali by sme informovať o tom, čo sa za posledné roky významné udialo.
17. Rôzne
– štandardizácia reportovania genomických variantov (MUDr. Giertlová)
@Dr. Giertlová – má výhrady k aktuálnej podobe odporúčaní, laboratóriá nedodržujú ŠDTP pri reportovaní variantov, je potrebné normalizovať reporting, prípadne pripraviť odporúčaný templát;
@Dr. Mistrík – súhlasí s požiadavkou na ďalšie pripomienkovanie existujúceho ŠDTP;
@Dr. Mlkvá – otvorila tému vypracovania „ŠDTP” za stranu lekárov, aby sa podobne a jasne definovali a normalizovali aj informácie zo strany vstupov od lekára pre následné MPS analýzy a reporting nálezov.
- potrebné zorganizovať stretnutie klinických genetikov za účelom pripomienkovania týchto materiálov, definície stratégie – zodpovednosť Dr. Mistríka – termín do 31.1.2024.
- vzdelávanie v oblasti lekárskej genetiky – pre/postgraduálne (MUDr. Giertlová)
@Dr. Giertlová – aktuálne vzdelávanie v NGS oblasti prebieha bez nejakého systému;
@Dr. Behulová – lekári majú možnosť sa v rámci svojho vzdelávania praxovať na oddeleniach, kde je možné tento typ informácií získať;
@Dr. Konečný – navrhuje si zorganizovať stretnutie s Dr. Šimkom a prehodnotiť zaradenie tejto témy aj do minimálnych štandardov, prípadne začlenenie takto orientovaných kurzov;
@Dr. Šimko – zareagoval na pripomienky Dr. Giertlovej s požiadavkou na aktívne angažovanie sa v oblasti zlepšenie vzdelávania, táto jej aktivita bude veľmi vítaná.
- spolupráca so SLG ČR (MUDr. Giertlová)
@ z časového hľadiska sa bod neprejednal, presúva sa na ďalšie zasadnutie.
- stanovisko SSLG k indikovaniu NIPT/NIPS (MUDr. Giertlová)
@Dr. Giertlová – navrhnúť riešenie/návrh odporúčaní a pripomienok k testom, o ktorých sa bude dať na ďalšom zasadnutí výboru konkrétne diskutovať – termín do 31.1.2024.
- vyšetrovanie vybraného počtu vysokorizikových patogénnych variantov v BRCA1, BRCA2 génoch z verejného zdravotného poistenia u pacientov, ktorí nespĺňajú indikačné kritéria na DNA analýzu pre dedičné nádorové syndrómy (MUDr. Giertlová)
@Dr. Giertlová – navrhnúť riešenie/návrh odporúčaní a pripomienok k testom, o ktorých sa bude dať na ďalšom zasadnutí výboru konkrétne diskutovať – termín do 31.1.2024.
- indikovanie diagnostického WES (MUDr. Giertlová)
@Dr. Giertlová – navrhnúť riešenie/návrh odporúčaní, o ktorých sa bude dať na ďalšom zasadnutí výboru konkrétne diskutovať – termín do 31.1.2024.
- blog SSLG (MUDr. Giertlová)
@ z časového hľadiska sa bod neprejednal, presúva sa na ďalšie zasadnutie výboru.
- konfirmácia CNV analýz s MLPA (RNDr. Lohajová Behulová)
@Dr. Behulová – namietala, že ak je metóda detekcie CNV akreditovaná a verifikovaná v laboratóriu a majú prakticky úplnú zhodu medzi primárnou a konfirmačnou analýzou, je vyšetrenie MLPA nadbytočné, zároveň v prípade mnohých génov nie sú dostupné MLPA riešenia, napr. v konkrétnom prípade HBOPC ŠDTP sa jedná o dva gény (BRCA2 a CHEK2).
- Dr. Behulová pripraví návrh a zašle ho na pripomienkovanie a schválenie členom výboru – termín riešenia do 31.1.2024.
– snem SKIZP (RNDr. Lohajová Behulová)
@Dr. Behulová – bude za výbor SSLG vyslaná na tento snem, očakáva sa nominácia reprezentanta/delegáta pre túto agendu, zistí a následne nám poskytne detailnejšie informácie ohľadom organizácie a práce SKIZP z praktického pohľadu, má sa aj voliť/schváliť nominácia na hlavných odborníkov pre každý z laboratórnych odborov, výbor na túto pozíciu schválil nomináciu Dr. Behulovej.
- aktuálna informácia zo SKIZP – odborná spoločnosť navrhuje tiež svojou cestou nominanta – prosím zistiť kontaktnú osobu na MZ SR, aby sme nomináciu mohli oznámiť – za ďalšiu komunikáciu bude zodpovedná Dr. Behulová – termín do 20.12.2023.
- valné zhromaždenie SSLG – príprava podkladov, participácia členov výboru, prezentácie tém
@Dr. Konečný – v marcovom termíne (MGK) by mal každý z členov výboru mať prednášku na jednu z tém, ktoré rieši v rámci výboru.
- 1. česko-slovenská genetická konferencia v r. 2025 – miesto a dátum
@Dr. Konečný – návrh termínu v roku 2025 na február/marec a miesta ideálne v pohraničí, prejednal a schválil sa návrh, že by sa v prípade konania v danom roku týmto podujatím nahradili Martinské genetické dni – Dr. Šimko to prediskutuje s Dr. Mišovicovou a záver sa prejedná na ďalšom zasadnutí výboru.
V Bratislave, 14.11.2023
Spracoval: RNDr. Gabriel Minárik, PhD.,
RNDr. Michal Konečný, PhD., predseda výboru SSLG
RNDr. Róbert Petrovič, PhD., vedecký sekretár SSLG
